今天的主人公，叫硕硕。

据说他多才多艺，人还很nice，

快来看他的故事吧！

我的孩子叫硕硕。

记得他刚要上学时，因为视力太弱，

医生建议去读盲校，

我想，好像有道理啊。

结果一不留神，

他就在普通学校读到四年级啦，

还常常能排到前几名！

一切要从硕硕1岁的一场发烧说起。

好了后，他眼睛总不停地动，

大夫说这叫眼震，很难治疗。

我盼着他长大做手术矫正。

4岁那年，几经波折挂来的专家号，

诊断为视网膜色素变性。

后来进一步确诊为“Leber先天性黑矇”，

目前没有治疗的办法。

硕硕的矫正视力还不到0.05。

我一度非常伤心，

还是硕硕一次次擦去我的泪水。

聪明乖巧的他，并不缺少快乐，

其他孩子一会儿就能上手的玩具，

他可能要耐心“研究”几天，

但肯定能玩得很熟，

骑滑板车、自行车，都不在话下！

上幼儿园开始学写字了，

他说，“妈妈，我看不到黑板上的字，

也看不到本子上的格格，怎么办呢？”

我转过身，擦一下眼角的泪，说，

“没关系，妈妈给你用红笔描一下格子，

再告诉老师，每次把字写在第一个格子里。”

他的下巴几乎贴到本子上，果然可以，

就这样，我描，他写，一直到一年级。

上小学了，黑板的字他依然看不清。

我问硕硕，“那你怎么学习呢？”

他说，“我可以认真听啊！

老师说的我都使劲记。”

感恩的是，

老师都特别好，让他坐在讲台旁边，

还尽量对着他写板书。

有一次，硕硕跟我说，

“妈妈，我可以坐到后面，

我个子高，把后面同学挡住了，

其实我坐后面也行，认真听认真记就可以的。”

我心里有些不是滋味，也有些莫名的欣慰。

孩子长大了，懂事了。

硕硕从来都和其他同学一样，

完成所有作业，从不少写，

学习成绩也保持在班里前几名，

一直被评为三好学生。

老师们常常夸他，

把他当成全班同学的榜样。

硕硕酷爱画画，

说画里颜色丰富多彩，“我喜欢看”。

每次看到他脸蛋、下巴有了颜料，

我就知道，他又把脸几乎贴在纸上，

完成了一幅新的作品啦！

画画、剪纸他都获过不少奖，

还喜欢乐器，学起了吉他。

看不到谱子，

就一个音一个音背下来，再练。

2016年，我参加了一个视障沙龙活动，

了解一种叫“助视器”的辅具。

硕硕用它第一次看清了黑板的字，

看清了课本上的小字，

高兴得手舞足蹈。

写作业终于不用歪着头看好半天了。

对硕硕这样的视障学生而言，

本就不需要什么“特殊学校”，

而是需要普通学校的接纳。

硕硕的努力，也充分证明了这一点。

这对广大学校的要求是，

可以提供大字课本、大字试卷，

可以有允许携带辅助器具的考场。

现状却是，大字课本是2014年的版本，

并没有随着同步教材的改版而改版，

比如数学、英语这些重要的科目就不能使用。

高考可以申请大字试卷和特殊考场，

但申请途径很困难，

许多城市的教育部门不知此事。

我更想提醒教育部门的是，

别忘了想高考，得先参！加！中！考！

硕硕正摩拳擦掌，

为考上理想的初中而努力。

希望高考的无障碍体系，

早日应用到中考。

让硕硕这样的孩子们，

可以和其他小伙伴一样，

只要付出汗水，

就能得到公平公正的回报。

故事｜硕硕妈妈、皓宇

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo

插图｜翟进、君君

特别感谢厦门眼科中心眼科研究所常务副所长庞继景教授的指导。

我们的创作团队一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。